Lumea lui Teo

Despre Teo şi lumea lui
sau "Cum să înveţi viaţa de la zero!"

Deşi diagnosticul este pentru toţi la fel sau aproape la fel, copiii cu autism (sindrom autist, elemente autiste) sau cu tulburări din spectrul autist (TSA) nu sunt toţi la fel, ca urmare, nu există schemă de tratament (terapie comportamentală) comună ... Am învăţat asta teoretic, participând la un curs practico-teoretic de terapie pentru copii cu autism şi Sindrom Down, iar mai apoi practic, în lucrul cu Teo ...

Astfel, dacă Teo, băieţelul nostru de 7 ani "face" sau "nu face ceva anume", nu înseamnă neapărat că aşa "fac" sau "nu fac" toţi copiii cu autism ...

Povestea lui Teo a început pe 16 aprilie 2002, atunci când s-a născut ... prin operaţie cezariană (placenta praevia), APGAR 8 , cianoză generalizată, oxigen 10-20 minute; dezvoltarea lui ulterioară a fost normală pentru fiecare perioadă de vârstă pe care o traversa ... a fost alăplat natural până la vârsta de 8 luni şi jumătate, după care a renunţat singur, a mers în picioare singur la un an şi trei săptămâni, gângurea, râdea, se juca, se bucura când vedea persoanele cunoscute lui ... şi restul care a decurs ca la carte, după care-l şi creşteam, fiind pentru prima dată părinţi şi neştiind multe astfel de lucruri.

Povestea lumii lui Teo însă,a început în jurul vârstei de un an şi jumătate, când am constatat că Teo nu are vocabularul adecvat vârstei lui, respectiv un fond de cel puţin 50-60 de cuvinte şi, mai mult decât atât, nu comunica nici nonverbal ... nu arăta cu degetul spre ceva dorit, nu mai privea "ochi în ochi", nu reacţiona când îl strigam pe nume, căpătase deja anumite stereotipii (asta ştim acum, căci atunci nu ştiam şi nici cei care ar fi trebuit să ştie nu erau mai informaţi!), privea la anumite videoclipuri muzicale, nu mai mânca orice fel de mâncare, aşa, ca înainte!

Primele evaluări au fost numai medicale (?!) şi s-au finalizat, "aşa cum este şi normal, ca să nu plece părintele nemulţumit de la medicul de specialitate" (vorbe trâmbiţate cu aplomb într-o Conferinţă internaţională despre autism de un prof. univ. dr. la Spitalul Obregia!), cu medicaţie (Encephabol, Tanakan, Cerebrolysin) pe care nu i-am administrat-o; doream să auzim şi alte păreri, dintr-un centru universitar mare (Bucureşti) ... unde a primit aproximativ acelaşi diagnostic Elemente autiste (anterior fusese diagnosticat cu Encefalopatie cu elemente autiste) şi o schemă de tratament cu Cerebrolysin, injectabil, foarte traumatizant pentru el şi Tonotil. După aproape un an de tratament, ne-a fost propus Strattera (pe care i l-am dat aproape 2 luni), în condiţiile în care Teo nici nu avea 4 ani împliniţi (?!). Citeam pe prospect că nu existau observaţii legate de administrarea la vârste mai mici de 6 ani, vorbeam aproape zilnic cu "dna. prof. univ. dr." la telefon şi ne spunea că "nu este nicio problemă, că se coboară vârsta" ... ulterior ne-am gândit chiar că intenţiona să facă experimente pe copilul nostru. În tot acest timp (1 an şi 9 luni) vedeam că nu face progrese deşi mergea şi la creşă; ce-i drept, nici nu ştiam la ce să ne aşteptăm ... bănuiam că nu este aşa, ca la o operaţie de apendicită, după care "se ridică şi pleacă", dar ceva vizibil era numai pentru cei care-l vedeau pe Teo mai rar şi care observau "o schimbare". Tevatura aceasta s-a încheiat în momentul în care "dna. prof. univ. dr.", în care noi ne puneam toate speranţele la momentul acela, ne-a dat să alegem între Cerebrolysin şi Strattera, fiecare dintre acestea având indicaţii diferite: "Cu care dintre ele i-a mers mai bine?".

În mai 2006 a fost diagnosticat, într-un alt centru universitar (Tg. Mureş) de un medic neuropsihiatru infantil, cu Sindrom autist şi suspect de TORCH (toxoplasma, citomegalovirus, herpes II), pentru care i-am făcut investigaţii de specialitate la Institutul Cantacuzino 3 ani la rând, dar numai titrul Igg, nu şi IgM (?!). I-am făcut numai lui analizele pentru că, "trecuseră 6 luni şi pentru mamă nu mai era cazul ...". A urmat o schemă tratament (pentru aproape 2 ani!) cu Encephabol şi Tanakan, respectiv Risatarun, Tonotil şi Aciclovir (pentru Herpesul II care ieşise pozitiv Igg), tratament cu efecte vizibile chiar din primele săptămâni de administrare, atât pentru noi, părinţii şi familia, cât şi pentru educatoare, Teo fiind deja "grădinar" la acel moment. Teo era mai atent, mai puţin agitat, mai pregătit pentru terapie prin joc, pe care ne-a recomandat-o pentru prima dată acest medic.

Deşi nu am început imediat terapia ocupaţională acasă, faptul că la grădiniţă educatoarele (pentru care avem mare recunoştinţă) au empatizat puternic cu Teo şi şi-au folosit experienţa pentru a-l integra în colectiv, atât cât era el în stare s-o facă atunci, descopeream la Teo noi abilităţi (reproducea cu mare uşurinţă pasaje din piese de muzică uşoară, chiar tonuri foarte înalte, memorie foarte bună).

Mergeam de 2 ori pe săptămână câte o jumătate de oră la logopedie, unde făcea mai mult stimularea comunicării, Teo având un potenţial de vorbire bun pentru un copil cu autism; rostea cu uşurinţă silabe pentru care copii normali frecventau cabinetul de logopedie ... .

În martie 2007 am fost la o primă evaluare psihologică şi în aprilie am început să lucrăm acasă, om la om, "la măsuţă", după un program de terapie (TEACCH combinat cu ABA) realizat de persoana care-l evaluase, profesor psihopedagog cu experienţă în lucru cu copii cu autism, foarte dedicată, talentată şi bine pregătită (pentru care avem toată consideraţia). La măsuţă a început să înveţe viaţa de la zero, nefiind capabil să imite comportamente sau gesturi pe care le vedea în jur; totul se învaţă aşa, unu la unu, în camera de terapie, după care intervine generalizarea în mediu pentru consolidarea comportamentului astfel învăţat. A învăţat să răspundă la nume când este strigat, a învăţat că noi suntem mama şi tata, a învăţat să salute, a învăţat cât mai multe obiecte şi ce se face cu ele, acţiuni, culorile ... a învăţat să ţină creionul în mână şi să-l folosească ... şi mai învaţă încă!

Iniţial programele au fost realizate de coordonatori locali şi am început să lucrăm cu doi tutori (persoanele care rulează programul respectiv) sau chiar trei, dar pe parcurs am rămas cu un singur OM. Da, OM! Pentru că "Cineva Acolo Sus ne Iubeşte" i-a trimis lui Teo îngerul păzitor! Este persoana cărei îi mulţumim că există în viaţa noastră, care a obţinut performanţe lucrând cu Teo şi cu care Teo a realizat progrese. Între ei s-a creat o legătură strânsă, îi cunoaşte foarte bine potenţialul lui Teo la fiecare etapă şi astfel ştie ce să-i ceară. Cu toate acestea, suntem conştienţi că nu poate face totul singură! Mai mult de 2 - max. 3 ore pe zi, un program "unu la unu", nu poate face!

Lucrăm acasă de mai bine de 2 ani, timp în care Teo a mers şi în colectivitate, unde, nefiind însoţit de o "umbră" s-a realizat numai o integrare fizică nu şi una funcţională; când ne-am adresat autorităţilor, în speranţa că vom face o economie la cheltuielile cu susţinerea terapiei comportamentale acasă prin repartizarea unui "cadru de sprijin" sau a unui "profesor itinerant", ne-a fost repartizată o persoană care nu lucrase niciodată cu copii cu autism şi care, din cauza vârstei foarte înaintate nici nu ar mai fi putut să se pregătească în domeniul acesta, deşi, altfel, era foarte blândă, conştiincioasă şi chiar dornică de "lucru". Cu copiii cu autism trebuie să se lucreze însă adecvat pentru a face progrese, pentru ca starea lor să se amelioreze sau chiar pentru a se recupera (?!). Am renunţat repede la "ajutorul" primit astfel de la stat, ocazie cu care a fost nevoie să schimbăm şi grădiniţa, căci doar nu puteam să aducem o "umbră", pe cineva plătit de noi în acelaşi loc.

A fost "tot răul spre bine", căci am descoperit în doamna educatoare o persoană care ia autismul ca pe o provocare, interesată să înveţe să se comporte şi să lucreze cu astfel de copii, mai ales că la clasă avea deja un copil cu elemente autiste. Cel mai important a fost că ne-au acceptat la grădiniţă fără "umbră" până la "găsirea unei persoane potrivite ... "; lucru foarte greu de realizat într-un oraş care nu este centru universitar în care să fiinţeze facultăţi de psihologie sau de psihologie specială de la care să recrutăm studenţi. Avantajul ar fi fost aici că sunt tineri care studiază la o facultate cu profil psihologic, în niciun caz faptul că studiază ceva despre autism acolo. La noi în ţară se pare că nu există nici măcar cursuri dedicate acestei afecţiuni, nici la facultăţile de psihologie şi nici la cele de medicină, ce să mai vorbim despre facultăţi dedicate, care să pregătească terapeuţi comportamentali, în care numai pregătirea universitară ar trebui să dureze 5 ani, iar lucrul individual al terapeutului astfel format ar putea să înceapă după alte 6 luni de supervizare. Din păcate, terapeuţii care lucrează la noi trebuie să se formeze lucrând cu copii cu autism, ceea ce poate aduce deservicii atât lor, căci nu pot avea performanţele profesionale dorite, dar şi părinţilor, care aşteaptă progrese din lucrul cu copilul lor autist pe măsura efortului pe care-l depun.

Experienţa ne-a arătat că găsirea unui terapeut comportamental nu este la fel de simplă cu aceea a găsirii unei bone; în afară de o pregătire teoretică solidă privind autismul acesta trebuie să empatizeze puternic cu copilul, să fie ferm, dar să nu ţipe, să nu lovească, să ştie să gestioneze eventualele crize ale copilului cu care lucrează, să fie serios şi corect cu el şi cu părinţii, să vrea să facă acest lucru şi să nu ia totul numai ca pe un "job" şi, nu în ultimul rând, să fie gata să lucreze permanent.

Pentru că nu sunt toţi copiii cu autism la fel, pentru că nu se manifestă la fel, nici metodele aplicate nu pot fi aceleaşi ... . Metoda de terapie aplicată la Teo foloseşte potenţialul lui, ceea ce are el mai bun, pentru a progresa. Riscul lucrului cu persoane nepotrivite, care nu fac echipă cu ceilalţi este acela că poţi "dărâma" ceea ce "clădeşte" altul cu multă trudă, timp în care copilul realizează că "se poate şi aşa", că este permis şi altfel! În cazul lui Teo nu am lăsat să se întâmple aşa, dar am realizat acest potenţial risc în încercările noastre de a forma terapeuţi care să lucreze adecvat cu Teo.

Deşi nu am avut posibilitatea să lucrăm intensiv, iar programele după care s-a lucrat au fost realizate numai de coordonatori locali sau din ţară, Teo a realizat un real progres pe latura cognitivă (de cunoaştere), ceea ce nu se poate spune şi despre latura socială, unde este deficitar. Nu ştie să interacţioneze cu ceilalţi, copii sau adulţi, decât dacă este promptat, ajutat, nu se exteriorizează pentru că nu ştie, nu pentru că nu ar avea trăiri sau emoţii diverse, nu ştie să-şi exprime sentimentele ... . Tocmai de aceea "fuge" aşa de des în lumea lui, pentru că acolo este el şi, probabil, sine-le lui?! Aşa este că, în cazul acestor copii, chiar dacă înregistrează performanţe mari pe cunoaştere, în plan social vor fi întotdeauna cu un pas în urmă, dar interesul nostru este "să-l învăţăm" pe Teo să folosească spontan regulile elementare de convieţuire socială pentru a se descurca de unul singur! Metode sunt, dar acestea trebuie aplicate în mediul lui social, în colectivitate de către o “umbră”. Teo face deja un efort extraordinar de mare pentru a sta cuminte pe scăunel la grădiniţă, alături de copii; pentru a iniţia comunicarea, dialogul, pentru a reuşi să răspundă solicitărilor educatoarei are nevoie de un sprijin din umbră.

Frustrarea pe care o resimţim uneori este dată de dificultăţile financiare legate de susţinerea terapiei pentru ameliorarea sau chiar pentru recuperarea lui Teo, dar precis vine şi din faptul că nu ne spune sau nu ne strigă "mami" şi "tati", că nu ne întreabă "de ce", că nu o să simţim niciodată emoţia primei serbări la grădi, a primei poezii rostite stâlcit, a primului rol de jumătate de strofă, a primei zile de şcoală sau chiar a primei lumânări din tortul aniversar stinse de el ... . Toate acestea, dacă vor fi vreodată, în afară de faptul că nu vor fi fost la timpul lor, cu siguranţă vor fi altfel, aşa cum este şi lumea lui Teo.

Trăind, văzând şi încercând să înţelegem lumea în care trăim noi astăzi, "oamenii normali" ajungem, uneori foarte des din păcate, la concluzia că lumea lui Teo este mai bună, dar cu condiţia să trăim şi noi în ea ...